Mukoviszidose

2. Zuhause

Wenn man chronisch krank ist, sowie ich dann verbringt man viel Zeit seines Lebens im Krankenhaus. Das Krankenhaus wird zu deinem 2. Zuhause und die Ärzte*innen, Krankenschwestern und Krankenpfleger werden zu deiner 2. Familie. Du kennst jeden Flur des Krankenhauses, sogar die Bereiche, die nur für das Personal sind. Du kennst jeden Winkel, die Reinigungskräfte, das Servicepersonal einfach alles es ist dein 2. Zuhause.

Und außenstehende können das meist nicht nachvollziehen aber man kann auch unglaublich viel Spaß und Freude in diesem Haus haben. Es ist nicht langweilig und trist ok manchmal schon aber man hat da auch unglaublich schöne Zeiten. Am liebsten erinnere ich mich an die Zeit, in der Kinderklinik. Da hatten wir Spaß und Freude und es war einfach jeder krank, aber das war kein Problem. Du lernst die anderen Patienten kennen und einige triffst du öfters wieder. Du hast deine favorisierten Lieblingsschwestern und Pfleger und manchmal kommst du in Situationen, wo jeder den Kopf schüttelt. Aber diese Zeiten waren toll und machen es einem unglaublich leicht mit der Krankheit zu leben. Und die 2 Wochen IV-Therapie sind schneller vorbei, als man denkt.

Ich könnte euch Geschichten erzählen …

Es gibt Pfleger und Schwestern, die lernten mich kennen, als ich ein Baby war. Die haben mich begleitet, wie ich groß wurde und mit denen stehe ich heute noch in Kontakt. Die sich jedes Mal freuen, wenn Sie sehen, wie gut es mir geht und das ich völlig eigenständig mein Leben führe. Es gibt in der Kinderklinik auch noch die Erzieher*innen und die Lehrer*innen die dich betreuen mit dir gespielt haben und gelernt haben. Ständige Unterstützung man war nie allein.

Und dann gibt es die Ärzte*innen oder im besten Fall den einen perfekten Arzt, die perfekte Ärztin der zu dir gehört fast schon wie ein Elternteil. Zu seinem Arzt*in braucht man bei einer Erkrankung wie der Mukoviszidose ein besonderes Verhältnis. Du kannst und willst dich auch nicht ständig auf einen neuen Arzt einlassen. Du brauchst den einen Arzt, der deine Geschichte kennt und dem es am Herzen liegt, sich um deine Gesundheit zu kümmern, der auf dich und deine Bedürfnisse eingeht und dir das Gefühl vermittelt du bist nicht nur eine Patientin. Es ist wirklich schwierig, diesen einen Arzt zu finden. Ich hatte bisher drei Ärzte, die waren perfekt zwei waren von Anfang an für mich da immer schon und es stimmt mich heute noch traurig das sich unsere Wege getrennt haben.

Und all diese Leute (meine Familie lasse ich hier mal außen vor) haben mich zu dem Menschen gemacht, der ich heute bin. Ich verdanke den Ärzten, den Schwestern und Pflegern meine positive Einstellung zu meiner Krankheit, sie haben mir beigebracht, du kannst krank sein und trotzdem ein gutes glückliches Leben haben.

https://tschusens.de/mukoviszidose-und-ich/

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