Mukoviszidose

Der Husten mein ständiger Begleiter

Die häufigste Frage, die mir bisher gestellt wurde? Bist du erkältet? Warum hustest du so oft? Bist du krank? Das hört sicher aber gar nicht gut an. Was hast du? Brauchst du ein Bonbon?

Das ist nur ein Auszug der Fragen oder Aussagen, mit denen ich ständig konfrontiert werde. Solange die Leute nicht wissen, dass ich krank bin. Selbst Fremde Menschen Stellen diese Fragen im Bus der Bahn oder in der Stadt, wenn ich huste einfach aus dem nichts. Es gibt Situationen, wo die Frage völlig berechtigt ist, zum Beispiel auf der Arbeit wenn die Kollegen Fragen. Aber wenn Fremde mich einfach so danach fragen was zum Teufel soll das? Ich frage ja auch nicht, warum du eine krumme Nase hast. Ich antworte dann meist mit einem Nein und hoffe, das Gespräch ist damit beendet.

Warum fragen die Leute?

Warum fragen die Leute den? Natürlich, weil sie besorgt sind. Wann hört man schon mal einen Menschen in seiner Umgebung so oft Husten. Nur dann, wenn er erkältet ist, Grippe hat oder so und dann sollte man am besten im Bett liegen bleiben. Ich huste eben und gehe trotzdem raus.

Aber in Situationen wie z. B wen man neu auf der Arbeit ist, sind diese Frage für mich kein Problem. Mir ist ja vorher bereits klar, dass ich das gefragt werde. Ganz oft mache ich es auch so das, wenn sich die Situation ergibt z. B eine Vorstellungsrunde mit Menschen mit denen ich von jetzt an viel Zeit verbringe dann erzähle ich sofort von meiner Krankheit von dem Husten und das das alles ganz normal für mich ist. Das macht die Sache meist einfacher. Gerade bei den Kindergruppen Pekip, Krabbelgruppe etc. hat sich herausgestellt, dass es gut ist, das vorher anzusprechen. Weil durch den Husten viele Eltern verunsichert sein können, ob ich ihr Baby oder Kind anstecken könnte.

Fakten, Fakten, Fakten

Es reicht auch nicht aus, wenn mir jemand die Frage stellt und ich dann erkläre was die Mukoviszidose ist und wir ein Gespräch darüber führen von sagen wir mal 10 min. um zu verstehen, was die Mukoviszidose jetzt wirklich ist und was das für mich bedeutet. In solchen Gesprächen nenne ich meist die Fakten, die für den Fragenden wichtig sind:

  • Der Husten ist chronisch und nicht ansteckend
  • Es ist eine Lungenkrankheit, bei der auch die Bauchspeicheldrüse betroffen ist
  • Die Krankheit ist vererbbar, deshalb habe ich Sie von Geburt
  • mir geht es gut damit, ich habe soweit keine Einschränkungen

Jetzt weiß mein Gegenüber es ist Ok, das ich diese Krankheit habe, er braucht nichts zu befürchten. Und wenn die Leute mehr wissen möchten dann fragen Sie auch und Sie dürfen auch fragen. Ich habe eigentlich nie ein Problem, Fragen zu meiner Krankheit zu beantworten.

Positiv ist …

Positiv ist, dass mittlerweile fast die meisten Menschen bereits von der Krankheit gehört haben. Was zeigt das die Aufklärungsarbeit aller Mukoviszidose Ambulanzen und Vereine funktioniert. Aber die meisten haben eben nur gehört und wissen doch nichts darüber. Es gibt einige wenige, die man trifft die mehr wissen und vielleicht auch jemanden kennen mit Mukoviszidose hier ist es natürlich um einiges einfacher aufzuklären. Aber ich hatte das erst zwei dreimal im Leben.

Ja der Husten ist mein ständiger Begleiter, er ist immer da und wird auch niemals verschwinden. Aber es ist OK, ich kenne es ja auch nicht anders.

Wenn du wissen willst was die Mukoviszidose ist lies hier:

https://tschusens.de/was-ist-mukoviszidose/

https://www.muko.info/

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2 Kommentare

  1. Sandra Reichel says:

    Das ist echt ein toller Beitrag! 🙂

    1. SelinaAdmin says:

      Danke!

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